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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

房地产全面洗牌后如何走？地产大佬们这样说******

　　作者：孙梦凡

　　时光更迭，新旧年交替之际，地产大佬相继发声展望未来。

　　近日来，碧桂园、中国恒大、华润置地、中国金茂、中海集团、绿地集团、新城控股等多家房企掌舵者，均通过新年致辞的方式，总结2022年的工作、并对2023年行业及企业发展做出展望。

　　“对房地产行业来说，考验在2022年来得有些猛。行业规模收缩、开发投资20年来首次负增长、房企出险不断......这是一个‘前所未有、行业内外、全局洗牌’的年代。”

　　“全面总结和反思过去30年以来、特别是应对此次行业危机的经验和教训......积极探索房地产新发展模式，着力发展以改善型住房为主的民生地产。”

　　“当前相关利好正在陆续出台，但市场全面复苏尚需时日。2023年依旧会是艰苦卓绝，机遇与困难并存的一年。唯有齐心协力......方能蓄积可持续发展的势能，拥抱更可期的未来。”

　　一众地产大佬不讳言过去一年的挑战，不过对未来仍有希望。在12月召开的中央经济工作会议上，“房地产仍是国民经济支柱产业”等说法被提及，随着地产利好政策陆续出台，房地产行业仍将是国民经济增长的重要内生动力，房住不炒、保民生也依然是行业发展主基调。

　　前所未有的洗牌之年

　　2022年，房地产行业经历了前所未有的缩表周期。

　　中指研究院数据显示，2022年我国新房、二手房价格年度累计均下跌，新房价格为时隔7年后的首次下跌，二手房连续下跌8个月，新房连续下跌6个月，七成城市累计下跌。

　　商品房销售也尤为惨淡。去年重点100城销售面积同比降幅近四成，绝对规模降至2015年以来同期最低水平。12月，重点100城成交面积小幅回升，环比增长6.0%，但同比降幅扩大至超三成，降幅有所扩大，政策叠加尚未扭转需求端低迷态势。

　　与此同时，虽有多重融资利好政策出台，房企融资的寒意依然未退。据中指研究院监测，2022年1月份至11月份，房地产企业非银融资总额7796.3亿元，同比下降51.7%。百强房企中，有约40家发生债务违约。

　　回望这一年，诸多房企掌舵人不乏感慨。卓越集团董事局主席李华在1月1日发布的新年致辞中称，过去的2022年，是中国房地产行业极其艰辛的一年，众多同行遭遇前所未有的挑战，在至暗中艰难求索。同时，2022年也是行业加速寻找破局之道、重塑信心的关键一年。

　　上坤集团董事长朱静在新年致辞中表示，对于房地产行业来说，考验在2022年来得有些猛。行业规模收缩、开发投资20年来首次负增长、房企出险不断......这是一个“前所未有、行业内外、全局洗牌”的年代，但这也是一个“危机中育新机、变局中开新局”的新时代。

　　华润置地董事会主席李欣在新年献词中提到，2022年房地产行业由“速度与规模至上”走向“稳健与质量至上”，趋势转折、市场收缩、格局重塑。

　　五矿地产董事长何剑波表示，受疫情持续冲击、经济不断下滑、行业深度调整、市场信心不足等叠加因素影响，房企面临的困难和挑战前所未有。

　　积极保交楼、开拓融资渠道，成为大多数房企去年的工作重点。

　　碧桂园集团总裁莫斌在新年致辞中称，2022年碧桂园已累计交付近70万套房，其中前三季度交付约占全国同期交付量20%，相当于全国交付的每5套房中有1套房出自碧桂园。同时，集团融资渠道保持畅通，并已获得逾3000亿元意向性综合授信支持。

　　恒大集团董事局主席许家印在近日公司内部信中称，2022年恒大地产732个保交楼项目全面复工，全年累计交楼30.1万套。“2023年是恒大履行企业主体责任、千方百计保交楼的关键年，只要全体恒大人齐心协力......一定能完成保交楼任务，偿还各种债务、化解风险。”

　　李欣称，2022年华润置地成功发行10年期石家庄万象城资产支持专项计划，华夏基金华润有巢租赁住房封闭式基础设施证券投资基金正式挂牌上市，成为首单市场化机构运营的保障性租赁住房公募REIT；搭建绿色金融框架，全年获取ESG贷款近200亿港元。

　　市场全面复苏尚需时日

　　如今房企面临的艰难处境，一方面来自融资，一方面源于销售。

　　为拓展房企对外融资渠道，监管已全方位出台政策。中指研究院称，从近期的政策组合可看出，资金投放对象从“项目—房企—行业”三个层次形成了递进关系，在解决保交付项目、房企流动性紧张问题后，开始大力解决行业的两个根本性问题：资产负债比例不合理、风险资产重组问题。

　　信贷资金是房企最主要的融资构成，也是本轮投放规模最大、涉及主体最多的融资类型。自从“金融支持16条”发布实施以来，据不完全统计，近期有120多家房地产企业获得银行授信，60余家银行机构落实政策精神，积极向房企授信，总额度超过4.8万亿元。

　　在发债融资方面，随着增信政策一再优化，民企发债融资快速落地，目前已有越来越多的房企递交发行计划，增信方式也由中债增的独家支持扩展到“央地合作”，帮助更多民企加入到发债融资行列中。 股权融资信号发出后，也已有30余家房企宣布配股或定向增发计划。

　　在销售需求端，多地购房限制性政策正在逐渐放开。继11月杭州、成都、西安等城市优化购房政策，12月初厦门、南京、武汉、合肥等二线城市加入放松需求端政策的队伍后，佛山、东莞也全面放开限购。1月3日，河南官方直言要取消或调整限制住房需求释放的限制性政策。

　　对这一系列政策暖风，房企掌舵人不乏希望、但也心存挑战。

　　“当前相关利好正在陆续出台，但市场全面复苏尚需时日。2023年依旧会是艰苦卓绝，机遇与困难并存的一年。唯有齐心协力，发扬进取精神，锻造高效有活力的组织队伍，优化经营能力，提升财务安全意识，方能蓄积可持续发展的势能，拥抱更可期的未来。”李华表示。

　　李华指出，2023年卓越集团将围绕四大方面展开，进一步深耕大湾区主场，夯实住宅开发、城市更新、商业运营、商办运营、酒店运营、商企物业管理等业务的市场地位；同时更加有重点有策略地布局长三角，聚焦城市更新业务，并坚定履行社会责任，增强队伍活力。

　　朱静表示，新的一年，房住不炒、保民生依然是行业发展主基调，房地产行业也依然是中国经济增长的最大内生动力。同时，行业发展在短期内将继续面临各种难与坎：整体的经济面较为脆弱，信心恢复仍需要一段时间；房企资金流动性问题有待更精准的政策措施来纾解；购房客户“买涨不买跌”的心态会持续观望；地产行业供应链的信用体系重构需要更长的时间。

　　在上述行业环境下，上坤将加速业务重构和转型升级，加大对“共建管理”新赛道的探索，形成“地产开发+共建管理”双轮驱动的发展模式，逐步落地已经相对成熟的政府代建、资本代建和商业代建项目，促进企业从“大开发”向“大服务”转变。

　　路劲集团主席单伟彪表示，行业短期内仍然面临困难局面，2022年全国商品房销售额告别过去七年的连续增长，未来市场规模可能会在13万亿基础上合理性回落，路劲必须做好准备，应对“规模负增长”伴随而来的新问题。在美元债对民营房企几乎“刹车”的一、两年之内，也会采取灵活手段，适当调整发展速度，并视未来市场变化做出及时反应。

　　莫斌提出，碧桂园将全面总结和反思过去30年以来、特别是应对此次行业危机的经验和教训，坚持以客户为中心，以市场为导向，加强组织和人才建设，探索房地产新发展模式，着力发展以改善型住房为主的民生地产。同时，全面提升产品和服务质量，全力参与保障性住房等代管代建，为加快建立多主体供给、多渠道保障、租购并举的住房制度做出贡献。

　　李欣表示，华润置地将推动代建代运营、长租、产业地产等新兴业务发展，探索城市运营管理生意模式；打赢打好“库存去化”攻坚战，积极、审慎、高效推进收并购；打造职能集约共享平台，加强城市公司全价值链组织能力建设，以组织能力的确定性应对市场的不确定性，坚决完成全年业绩目标。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）